致持續與病魔抗爭的亞也
一公升的眼淚 全一冊
關於亞也
藤田保健衛生大學
神經內科副教授
山本纊子
（現任同大學教授）
前言
九月下旬的某個星期三下午，正當外診病人絡繹不絕，無論是患者或醫生都感到疲憊不堪的時候，我突然接到亞也媽媽打來的電話。據說亞也長年以來寫下的日記現在正準備出版，想拜託身為主治醫師的我，針對病情及與亞也之間的交流寫篇文章。
對我而言，無論是鼓勵亞也堅持寫日記或是建議編輯成書，我總是苦惱幫不上任何的忙，如今聽說日記即將集結出版，我的心中欣喜若狂。此時此刻，為了已經無法自己起床，只能安靜躺在床上依靠他人吃飯、穿衣的愛女，亞也的媽媽當然希望新書的出版能夠越快越好，從下午的談話中，我已經充分感受到這種心情。但我還想說，和亞也的相遇，對於身為醫生的我，成長亦是關係重大。如今回首往事，種種過往再次浮上心頭，這是讓我總結心底思緒的大好機會。
對於普通讀者而言，想要徹底了解亞也這種「命中注定」的疾病——「脊髓小腦萎縮症」的全部，難度甚大。然而這種病，卻是攸關讀者了解亞也生存方式的重要關鍵。
關於亞也所患的「脊髓小腦萎縮症」
人的腦內有約一百四十億個神經細胞，支援神經細胞的細胞數量則為其十倍，各個細胞分別屬於不同的組織：有的負責運動和活動，有的負責聽和說。換句話說，人的生命完全憑藉各個組織的神經細胞來維持活動。
所謂脊髓小腦萎縮症，指的是這些組織里的神經細胞反射性進入體內，形成障礙，使負責掌管速度及平衡運動的小腦、腦幹和脊髓等神經細胞產生變化，最終完全消失。細胞為何會突然消失？迄今原因不明。根據全國性的統計，日本約有一千多名患者罹患此病，但實際患者數量據說是這個數字的二到三倍。
病狀最初，多數患者會感覺自己的身體有點搖晃。「大概是太累了」、「難道是貧血？」伴隨著人們的自行推測，身體則會逐漸變得無法直行走路，常被人說成是：「喝醉了嗎？」。隨後陸續發生頭暈、目眩、看物體時有疊影、舌頭動作不靈活、說話困難、沒來得及去廁所前即已排尿，或剛排尿完畢又感覺尿意未盡……等癥狀。更有甚者，站立過急，竟然導致血壓劇烈下降以致昏厥——這些都可視為病症的開始。
發病過程
搖晃的感覺越來越嚴重，走路無法支撐身體，更進一步惡化的話，甚至無法憑藉自己的力量站立。說話時發音會越來越含糊，音韻變調，讓他人不知所言為何；手指無法隨心所欲地活動，寫字將會變得越加困難，即便寫出來，他人也無法辨認……（內容加載失敗！請重載或更換瀏覽器）