後記

母親•木藤潮香

這件事起源自去名古屋大學接受診斷、醫生告知病名以及伴隨病情發展將逐漸失去生活能力；還有，目前為止尚無有效的根治方法等殘酷事實。

或許每個家長的心情都和我一樣，希望自己的孩子是個例外，希望病情到此程度就會停止發展，總是不斷祈禱並呼喚奇蹟的發生。

望著相信一定能治癒，並且對此堅信不疑的女兒，身為家長究竟該怎麼做才好呢？以積極的態度面對事實，和她攜手共同度過此後的人生；作為支撐女兒不使她跌倒的擎天巨柱……我的腦中一片混亂，想要瞬間理順情緒，談何容易。

女兒和只剩一隻腳或一隻手的後天殘疾者不同，他們雖然身體部分殘缺不便，但仍然可以用身體其他健康部位代替，而我的女兒則是全身的運動能力都將逐漸喪失——無論大動作的運動（坐、走等）還是細微動作的運動（寫字、拿筷子等）。

雖然整個過程都是和殘疾戰鬥，但戰鬥方法卻必須根據癥狀變化而隨機應變。

伴隨病情的發展，在不安和恐怖中我並沒有重新認識自己，不是努力、不是放棄，更不是鬆了口氣，而是眼看女兒一天天病情加重，最終徹底癱瘓在床。她的語言能力幾乎喪失殆盡，就連眼淚都無法自己擦拭，此刻的她，心中想的是什麼？她仍舊活著嗎？

面對就連如此簡單的表現能力都喪失殆盡的女兒，此刻的我，惟有感嘆已回天乏術了。

女兒患病第六年，變得無法一個人生活，她曾經在病房內將問題寫在筆記本上，質問我：「媽媽，我究竟是為什麼生存在世上呢？」

女兒面對艱難而努力不懈，頑強地竭盡全力戰鬥，竟然得到和期待的人生完全相反的結果——「喪失生存的價值、找不到生存的方式、只是成為拖累他人的廢物」。對此，身為媽媽的我深感自責。

「為什麼只有我的身體變成這樣？如果妳不把我生下來就好了。」除此之外，她再也沒有任何責備的言語。然而僅此一句話，又該讓身為媽媽的我如何回答才好？

無論是病情發展之初，還是從豐橋東高轉學至岡崎養護學校，以及從岡養畢業繼而變得無法走路，最後發展至需要聘請女看護……她的人生，沒有一點稱得上是一帆風順。

黑暗的隧道中，兩人共同伸出雙手挖掘出路。正在醫治鮮血淋漓的傷口時，眼前又出現了下一個障礙物。

我們想方設法從中尋求光明，好不容易找到光明所在時，心想：啊……這就是一直以來尋找的未來生存方式嗎？然而終點站依然很遠，真的太殘酷了。

女兒哭泣的時候，我也陪她一同哭泣。跌倒後努力試圖爬起來時，我也陪她一同哀傷。不能動彈……（內容加載失敗！請重載或更換瀏覽器）